13. kesäkuuta 2017

Hulahula!

Miten taikauskoinen ihmisestä voikaan tulla? Oon kehitelly tästä bloginki kirjottamisesta ison peikon, kun tuntuu, että jos yhtään uskallan olla iloinen ja onnellinen, niin sen ikuistaminen tänne kostautuu jotenkin. Nyt kuitenkin uskallan vähän kirjoittaa. Aurinko paistaa risukasaankin vaihteeksi. Varovasti, mutta paistaapa viimeinkin!

Viime viikolla kirjoittelin tiistaina, ettei puolustussoluja ole, kuin 0,1 ja muutkin arvot olivat laskusuunnassa. Keskiviikkona neutrofiilejä eiu mitattu, mutta torstaina selvisi, että ne ovat vieläkin laskeneet, ollen "alle 0,1", eli sen matallemmaksi niitä ei saisikaan. Kyllähän se tuntui, ettei tästä loppua tule pitkään aikaan. Perjantaina trombosyytit oli jo noin 150 ja leuikkaritkin kokonaismääränä nouseet, mutta puolustus oli edelleen hievahtamatta pohjalukemissa. Jounilla oli tuolloin synttäripäivä ja pitkästä aikaa itkin oikein kunnolla pahaa oloa, huolta ja pettymystä ulos. Suunniteltiin jo mummun menemistä osastolle iltapäivästä eteenpäin, kunnes lääkäri tuli osastolla huoneeseen ja sanoi, että tyttöä on turha pitää osastolla pelkkien matalien soluarvojen vuoksi. Jouni soitti minulle ilouutisen ja taas itkin. Itkin ihan kamalasti ja nauroin samalla kevyempänä, kuin päiviin. Puhelun jälkeen otin Sinjan syliin ja pyörittiin asuntoa ympäri Robinin Hulahula-biisin soidessa. Kerroin kummastuneelle kaksivuotiaalle, että "äiti itkee, koska on niin ikävä isiä ja Tiinaa, mutta nyt ne tulee kotiin!" Ja voi kuulkaa sitä Sinjan ilmettä. Silmät suureni ja suupielet nousivat iloiseen nauruun ja kuului huuto: "Tiina ja isi tullee kottiiiin!! Kottiiin!" ja samassa tyttö juoksi ovelle seisomaan. Sain vähän rauhoitella, että vielä menee kyllä aikaa, mutta sieltä ne kyllä tulee. <3




Ja tulihan perheen toinen puolikas sieltä! Ja taas itkettiin, halattiin ja rutistettiin niin kovasti! Osastolta annettiin ohjeiksi, että kuumeen noustessa heti takaisin ja maanantaina (eli eilen) uudet labrat ja sitten mietittääisiin, että aloitettaisiinko valkosolujen neutrofiilien vuoksi kasvutekijoiden pistokset. Jo ajatus karmi kovasti. Pitäisi sitten pistää piikkejä, omaan lapseen. jotenkin käsittämätön ajatus. Silloin maanantai pyyhittiinkin mielestä ja päätettiin elää hetkessä. Rauhallisin mielin viikonloppu ei ollutkaan ehtinyt kulua, kuin yhden päivän, kun ensimmäinen vastoinkäyminen tuli. Lauantai-iltana Sinja sairastui yhtäkkiä kovaan flunssaan. Siinä pyöriteltiin kauhukuvia jo valmiiksi. Oliko sama tauti, kuin Tiinalla? Vai uusi, jonka Tiinakin saisi? Tämä alkoi jotenkin erilailla, joten vielä nyt tässäkin hetkessä emme tiedä sen enempää, vaan odottelemme, mitä aika tuo tullessaan. No, Sinjalle ei noussut sentään kuumetta, mutta kova nuha ja yskä tuli. Äänikin meni painoksiin, mutta ei onneksi muuta. Yöt on ollu katkonaisia, mutta selvitty ollaan kuitenkin. Tiinalla on omat sopeutumisaikansa aina osastolta kotiin tultaessa, mutta nyt ollaan jo koti-elämässä kiinni.

Eilen sitten otettiin labrat ja soittelin jo etukäteen osastolle ihan paineessa tuloksista. Eivät oleet tulleet ja tyydyin odottamaan heidän suunnaltaan soittoa. Ja tulihan se. Sanoin heti kättelyssä, että pelottaa ihan kamalasti, mitä numeroita sieltää lueteltaisiin. Hoitaja sanoi heti vastaukseksi, että "älä huolki, nämä on hyvät" ja meinasin musertua helpotuksesta niille sijoilleni ja istuin alas. Kynä täristen ja henkeä haukkoen, ihmetellen raapustin labrat paperille, jotka kuuluivat näin: Hb 95 (pysynyt melkein samassa, vähän noussut), leuk 3,8 (noussut!), tromb 488 (uusi ennätys, hurjan hieno luku!) ja ..rumpujen pärinää.. neutrofiilit 0,8! Että mitä?! <3 Vau! Huoli poistui, nieleskelin kyyneleitä tovin ja kuuntelin jatkosuunnitelman tuttuun tapaan. Ääh, itkettää nytkin, kun kirjoittelen näitä ylös. Se oli niin suuri helpotus. Huh. Tiinan ylläpitolääke aloitettaisiin taas illalle pikkuisella annoksella joka toinen ilta, jotta nähdään, miten luuydin kestää. Torstain lääke on tauolla ja seuraava pvk (pieni verenkuva) olisi ensi viikon maanantaina.

Voi kun voisin lopettaa tähän. Kun olisikin vain hyvää sanottavaa. Tiina ei siis ainakaan vielä ole sairastunut Sinjan tautiin, mutta sattui muuta. Ehkä Tiinan osastoreissu on heikentänyt Tiinan kuntoa, varmasti niin onkin. Mutta tosiaan, Tiina satutti tänään itsensä. Vasemman jalan säären. Tutussa paikassa tuttu kipu. Kipu tuli yllättäen tramboliinilla ja oli todella kova. Sen verran kova, ettei tyttö enää voi kävellä. Annettiin nyt illalla pamol f tuttuun tapaan ja toivotaan aamuksi ihmettä. Ainakin nukkumaan tyttö meni tyytyväisenä ja nukahti nopeasti. Takaraivossa jyskyttää kipeät muistot viime syksyltä, kun Tiina käveli polvillaan ja ei voinut varata jaloille ollenkaan. Nyt sain tytön kokeilemaan kävelemistä ja muutama askel menikin, mutta sitten tyttö henkäisi kivusta ja kehotin menemään povilleen. Kontaten Tinttara menikin omaan huoneeseensa ja jollain ihmeellä kiipesi kerrossängyn yläsänkyynsä asti. Isi oli kokoajan tukena varalta, mutta tyttö halusi ehdottomasti itse mennä. Onhan hänen käsissään "isot voimat", kuten hän itse on sanonut. Ja sinne mennä vilahti ja mikä tyytyväinen ilme kasvoilla olikaan. Meidän superreipas lapsi! Nyt pidetään peukkuja, että Tiina toipuu pian, ettei takapakkeja tulisi liikkumisen suhteen. Välillähän Tiinaa sattuu jalkoihin, mutta tämä oli pitkästä aikaa tällainen, että käveleminenkin muuttui mahdottomaksi. Nyt pitää vain toivoa parasta.




Mutta tosiaan, tällainen tilanne täällä. En ole uskaltanut kirjoittaa, kun tuo Sinjan tauti tuli niin yllätyksenä. Tuntu, että jos kirjoitan, että kaikki on hyvin, Tiina lähtee heti osastolle. Tänään tuo jalkajuttu kuitenkin muistutti, ettei nämä asiat ole minun tai kenenkään meidän perheenjäsenen käsissä. Näitä vain yksinkertaisesti sattuu. Olenhan joskus varmaan puhunut meistä Aku Ankka-perheenä tuurin suhteen. Niin paljon me ollaan koettu ja niin paljon meiotä on koeteltu. 

Välillä itseleen saa muistuttaa, että on niitä onnellisuudenkin aiheita. Onnellinen olen nyt ainakin siitä, että sain viimein omaishoidontuesta päätöksen. Tuki piti maksaa nyt ylihuomenna takautuvasti, mutta jostain syystä minun palkkani oli jätetty maksulistalta pois ja seuraava mahdollinen maksupäivämäärä on joko viimeinen tätä kuuta tai 15. ensi kuuta. Mutta positiivista, että maksua on kuitenkin tiedossa, eikä tarvitse enää arpoa, mille kuulle menee. Voihan byrokratia. Onneksi me ollaan Suomessa ja ylipäänsä saadaan tukea. Se on iso juttu ja siitä kylä osaamme olla kiitollisia!

Tähän loppuun haluan mainita Syöpäjärjestöjen sivun verkkouutisesta. Sen pääset lukemaan tekstin lopussa olevasta linkistä. Tinttaran sininen tarina mainittiin jutussa ja pätkä haastatteluakin oli ihan alussa. Olin todella otettu ja iloinen, kun meidätkin haluttiin juttuun mukaan. <3 Tuntuu, että tällä blogilla on jonkinlainen sija syöpäblogien joukossa. Ihanaa, että niin moni elää tätä tarinaa meidän mukana kannustaen ja tukien. Olette tärkeitä, jokainen, joka näitä sanoja juuri nyt lukee! Uskomatonta on huomata, että säännöllisiä katselkukertoja kertyy myös Suomen ulkopuolelta. Blogia on kurkittu toiseksi eniten Italiasta. Listassa on myös Saksa, Yhdysvallat, Turkki, Ranska, Iso-Britannia, Irlanti, Ruotsi ja Tanska. Kiehtovaa, kuinka isolta akselilta blogiin päädytään.

Mutta nyt on aika lopettaa naputtelu ja käydä vielä suihkussa. Tässä vielä linkki Syöpäjärjestöjen juttuun: https://www.syopajarjestot.fi/ajankohtaista/verkkouutiset/syopablogeissa-tuuletetaan-tunteita-ja-jaetaan-vertaistukea/


6. kesäkuuta 2017

Luuydin, nyt herätys ja toimintaan!

Suolaista vettä valuu. Taas jälleen kerran. Ahdistus ja itku on väliaikaista ja menee kyllä ohi, mutta nämä kipeät hetket ovat välillä vähän liiankin raskaita kannettaviksi. Välillä blogia on vaikea kirjoittaa, kun ihan omassa elämässänikin on myllerrystä ja epävarmuutta, mutta yritän ne aina riisua teksteistä mahdollisimman vähälle. Toisinaan mietin, kuinka helppo olisi anonyyminä kirjoittaa, eikä oman nimensä takaa. Olen kuitenkin onnellinen, että olen valinnut esiintyä minuna. Se helpottaa kuulumisten kertomista niin paljon. Sen huomaa varsinkin nyt, kun en ole niin ahkera kirjoittaja ollut. En vain ole jaksanut, en viitsinyt tai edes oikein voinut. Olen odottanut sitä päivää, kun kuulisin pelkkiä hyviä uutisia Oulusta, mutta sitä päivää ei vielä ole tullut. Niinpä annan periksi ja kirjoitan nyt. Kirjoitan kotoamme, yksi lapsi nukkumassa lastenhuoneessa. Yksi väsynyt aikuinen makuuhuoneessa varpaat jäässä. Ilmojen pitäisi lämmitä, sammutin patterit etukäteen. 

En edes jaksa kaikkea kerrata. Lähinnä kiukuttaa ja tuntuu niin epäreilulta. Miksi niin hyvässä vaiheessa oleva yhtäkkiä näin tipahtaa ja kipeytyy? Mistä kaikki nämä jälkioireet? Uskomatonta. Tiinan iho siis reagoi kauan, useita päiviä ja ihottuma oli hyvin tiukassa. Kuume sahasi aina lähelle 39 astetta ja laski välillä autettuna ja välillä itsekseen alas. Lopulta see helpottikin, tauti laantui. Crp oli korkeimmillaan 76 ja sekin laski omia aikojaan alas ollen alle 10 jo eilen sunnuntaina. Eikö kuulosta hyvältä? Tähän asti kyllä.

Tiinalla on jopa näiden metotreksaattijaksojen jälkeen trombosyytit (verihiutaleet) pysyneet useissa sadoissa. Yleisimmin ne ovat olleet yli 250. Leukkarit (valkosolut) ovat pyörineet tavoite-arvossa 3,5 lähettyvillä, niiden erittelyssä puolustushippuset, eli neutrofiilit ovat olleen 1,2 tienoilla (pitää olla yli 0,5 iltalääkkeenä menevän merkaptopurinin ja torstain Trexan-lääkkeen takia). Hemoglobiini (punasolut) on ollut jo yli 130, kuitenkin aina yli 110 nyt keväällä. Nämä kaikki mainitut arvot nyt kuitenkin syystä tai syistä ovat laskeneet. Infektio vaikuttaa varmasti ja yhdistetään vielä raju oireilu sytojaksosta. Mutta minun maalaisjärjen täyttämään päähäni ei mahdu se asia, miksi nämä arvot laskevat nyt, kun tulehdustila on ohi? Kun ei ole kuumetta, vain yskä? Tiinalla oli 2.6 veriarvot seuraavat; Hemoglobiini 103, tromb 69, leuk 2,9 ja neut 1,1 sekä crp (tulehdusarvo 19. Sitten ulkomuistista tämä päivä: Hemoglobiini 98, tromb 37 (eilen oli vain 28), leuk 1,4 ja neut 0,1. Crp oli eilen vain 4, joten sitä ei enää mitattu turhaan. Eli ollaan siinä tilanteessa, että Tiinan lääkitys on ajettu alas. Mitäs sitten nyt? No odotellaan. Jälleen kerran.

Eli Tiina on lähellä jo veritankkausta, ainakin trombosyyttien vuoksi. Jos menevät alle 20, pitää tankata. Hb on nyt 98 ja sen raja on 80. Tuo neutrofiilien määrä 0,1 meinaa siis suomeksi sitä, että tytön vastustuskyky on täysin nollassa. Tai no, tuota 0,1 vaille nollassa. Kaikki tämä tapahtunut on ottanut kropassa niin koville, että lääkityksiä tyttö ei nyt kestä. Jotenki tätä on vaikea käsittää. Ihan vastahan meille sanottiin, kun Tiina lähti metotreksaatti-tiputuksesta, että "veriarvot ovat, kuin terveelle tytöllä". Miten hyvältä se tuntui! Onhan Tiinalla ollut näitä sairastumisia, mutta ne ei ole juurikaan arvoissa näkyneet. Minä vain mietin, miksi näin kävi. Kun vain tietäisi.. Olkoot miten on, nyt vain odotellaan elpymistä. Luuydin on kovilla ja hetkellinen romahtaminen on käynnissä. Toivotaan, että asiat paranisivat pian ja saisimme matkalaiset osastolta kotiin. Ikävä on ihan armoton. Väsymys on vähintään yhtä iso.

On niin raskasta pyörittää arkea kotona ihan yksin, ainoana vanhempana. Sinja-parka ikävöi niin siskoaan ja minä koetan keksiä väsyneenä tekemistä. Öisin Sinja herää itkemään ja iltaisin varmistelee kovasti, että äiti ei varmana ole kadonnut minnekkään. Osastolla Tiina on isin kanssa jo huomattavasti paremmassa voinnissa, mutta tänään isi huomasi jotain kovin tuttua. Tiina haluaa kovasti aloittaa jotain tekemistä, mutta sitten kuin vetäytyy kuoreensa. "Isi mennään takaisin sairaalaan." sanoi Tiina, kun aluksi oli niin innoissaan ollut ajatuksesta, että isi ostaisi jäätelöt (ovat eilisestä saaneet ulkoilla jo hiukan). Tiina ottaa raskaasti sen, kun ei pääse vieläkään kauppaan ja jäätelökioski ei tunnu kivalta vaihtoehdolta. Vaikka kylmänä ja tuulisena päivänä uimaranta on lähes autia, saattaa kaukaisuudessa nähdä lapsia juoksevan. Miksi jäätelö edes olisi mitään? Toiset voivat leikkiä ja juosta, kastella varpaansa kylmässä rantavedessä ja vaikka koskettaa sormellakin. Tiina ei voi. Tiina seisoo isänsä vieressä, voimat loppuvat ja tyttö tepsuttaa alakuloisena autoon. Osastolla ilmeetön lapsi pitää tablettia. Vähän kiukuttelee. Lopulta raivoaa. Isi pitää sylissä. Se ei auta. Raivoaa lisää ja lopulta kieltäytyy syömästä. Voipahan jossakin päättää itse, mitä tekee. Kiukuttelee, kun ei muuta asetta ole. On niin pieni, ettei ymmärrä, että isi on samalla puolella. Tämä ei ole isin, ei lääkäreiden, eikä edes Tiinan itsensä syy. "Minulla on ikävä äitiä ja Sinjaa" oli Tiina eilen sanonut. Äidistä tuntui niin hyvältä kuulla se, mutta samalla se musertaa rinnassa ja pakottaa liikaa. Tiina ei halua puhua puhelimessa, mutta katsoo sentään äidin kuvia ja nauraa vähän. Sekin on paljon. Varsinkin äidille. Ja tiedänhän minä, että se sattuu. Sitä muistaakin pian liikaa kodista, omasta huoneesta, leluista ja kirjoista. Kodin tuoksusta, äidin silityksestä ja Sinjan halauksista. Se tekee nyt liian kipeää. Niinpä Tiina nostaa piikit pystyyn, istuu tabletilla ja nieleskelee. Onneksi isi silti halaa, vaikkei tyttö halua. Se tuntuu kuitenkin hyvältä. Ei Tiina ole yksin.












(kiitos A.K. kuvasta <3 )



Niistä pienistä hymyistä ja riemunkiljahduksistakin (kiitos Sinja <3 ) pitää yrittää ottaa hyvä olo talteen. Ja palata niihin. Kyllä me vielä neljästäänkin päästään nauramaan. Mutta milloin? Sitä osaa vastata meille kukaan.

30. toukokuuta 2017

Jälkijäristyksiä ja yllätys-infektio

On tapahtunut niin paljon. Hyvää ja vähemmän hyvää. Kaiken tämän keskellä olen niin väsynyt, että juuri ja juuri jaksan pitää pakan kasassa. Vaikka no, puolikkaan pakan. Meidän perhe on jälleen nimittäin kahdessa osoitteessa; kotona ja osastolla. Palataanpa ajassa viikko taaksepäin, Sinjan synttäreihin.

Viikonloppu sujui mukavasti. Vieraita oli vain kourallinen, mutta mukava, kun saatiin tarjota kakkua ja juhlia pientä kaksivuotiasta. Tiinan maanantaiset, eli tasan viikko sitten otetut veriarvotkin oli oikeen hyvät ja tyttö lähtikin mummunsa kanssa osastolle nesteytykseen. Tiistaina laitettiin it-lääke (ns. selkälääke, pisto selkään kevyessä nukutuksessa osastolla huoneessa) ja sen jälkeen aloitettiin metotreksaattitiputus 24h ajaksi. Kaikki sujui kivasti, aika tosin oli tullut Tinttaralla pitkäksi huoneessa, mutta onneksi sieltä aina lopuksi seuraavana päivänä pääsee leikkihuoneeseen ja käytävälle juoksuttamaan millon mummua ja millon hoitajia tai muita perheenjäseniä. Me käytiin Jounin ja Sinjuan kanssa tuolloin tiistaina ennen lääkkeiden laittoja osastolla ja juttelin lääkärin kanssa pitkät pätkät. Lähinnä kyselin uusiutumisista ja muista peloista, mitä oon päässäni pyöritelly. Niistä saisi melkein oman kirjoituksensa, joten en lähde aukomaan. Lääkäri vastasi ihanasti jälleen kaikkeen ja kiitollinen saan olla hoidosta ja hoitohenkilökunnasta. Maailman lyhin tiivistelmä lääkärin sanoista: Pitää mennä vain päivä kerrallaan, kaikki on mahdollista niin hyvässä, kuin pahassa. Ja niinhän se on. Eihän me huomisesta tiedetä.

Pikkasen kelaan vielä taaksepäin, ennenkuin siirryn nykyhetkeen. Synttäriviikonloppua edeltävällä viikolla huomasimme Jounin kanssa, että Tiinan hiusraja olisi ehkä vetäytynyt hiukan. Seuraavana päivänä päälaki jo kuulsi hyvinkin läpi ja siitähän tämä äiti huolestui. En tiedä, oliko tästä jo jossain vaiheessa puhuttu, että hiusten lähteminen toiseen(kin) kertaan on ihan mahdollista niin kauan, kun suonensisäisiä hoitoja annetaan. Joka tapauksessa olin tämän informaation joko työntänyt ö-mappiin tai sitten en ole tullut kysyneeksi, mutta pelästyin kyllä kovasti. Osastolta sainkin nopeasti vastauksen ja pelko muuntui lieväksi pettymykseksi ja haikeudeksi. Lähinnä harmitti Tiinan fiilikset, kun olihan se kurjaa menettää jo hienoon mittaan venynyt sänkitukka. Toistaiseksi hiuksia on lähtenyt lähinnä päältä, mutta lienee ne tipahtavat kokonaan tai lähen kokonaan ajan kanssa kesän aikana.







Mutta pompataanpa takaisin lähemmän nykyhetkeä, nimittäin torstaihin. Metotreksaattiarvohan halutaan laskea huippuarvosta (oli tällä kertaa aika korkea, 82) mahd nopeasti alle 0,20 arvon. Kaikkien yllätykseksi se laskikin normaalia nopeampaa ja tyttö pääsi osastolta jo torstaina illalla. Automatka ei mennyt ihan mukavimman kautta, kun Tiina voi huonosti ja oksensi. Väsynyt ja voipunut matkaaja saapuikin mummun tuomana kotiin puoliltaöin ja suoraan suihkun kautta pääsi kovia kokenut neito unille. Lahjoituksena muutama vuosi sitten saatu istuin oli auttamatta entinen, nimittäin oksennus onnistui valumaan penkin sisälle ja toisekseen kankaan alta paljastui istuimen olevan parhaat päivänsä nähnyt, joten "onni" onnettomuudessa. 

Tiinan pahoinvointi jatkui heti perjantaina ja tyttö oksensikin sekä aamulla, että illalla. Sinjan tiistaina alkanut flunssa-kiukku yhdistettynä Tiinan huonoon oloon sai aikaan melkosia tilanteita ja ulos ei ollutkaan asiaa kummallakaan. Myös Jouni oli jo tässä vaiheessa sairastunut ja seuraavaksi vuorossa oli minun sairastumiseni lauantaina. Tässä vaiheessa tiedostettiin oikein hyvin se tosiasia, että Tiina oli ainoa, jonka nenä pysyi kuivana ja olisikin vain ajan kysymys, milloin tauti rantautuisi Tinttaraisellekkin. Millaisena? Kuumeettomana, kuin muillakin, vai mitähän sieltä olisi tulossa? Hyvin väsynyt ja voipunut metotreksaatti-tyttö lähinnä lötkötteli sohvalla. Edes karkkipäivän karkit eivät maistuneet päivällä. 

Muutama kindermuna sai tosin pientä virnettä aikaiseksi väsyneisiin kasvoihin. Meidän Miku-kissa kiehnäsi ja nuuhki Tiinaa vähän väliä. Oli selvästi kummissaan, miksi lemppari-ihminen vain lötkötteli. Kovaääninen kehräys kuului vain ja häntä heilui Mikun tyyliin puolelta toiselle hellyydenkipeydestä ja sekös sai tyttöönkin iloa. <3 Miku innostuikin leikkimään kindereiden papereilla ja siitäkös riemu syntyi Tiinallekkin! Alla ihana kuvasarja kaksikosta. :)
















Kyllä eläimistä voikin olla paljon iloa! Leevi on maailman paras terapiakissa matalan, rauhoittavan kehräysäänensä kanssa ja Miku on pirskahtelevan iloinen veijari. Maailman parhaita kissoja ja perheenjäseniä ovat. Niin aikuisille, kuin lapsillekkin.




Pahoittelen ehkä vähän sekavaa ja ontuvaa kirjoitusta, pää on kyllä selkaisin ihan kunnolla. Tämä oma tauti tuntui iskevän päälle nyt enemmän ja väsymyskin on hurjaa. Tiinan heikkous ja outo ihon kutina lisääntyi kovasti eilen sunnuntaina. Varsinaisesti mitään näkyvää iholla ei ollut, mutta  se kuitenkin kutisi paljon. Rasvasin Tiinan kylvyn jälkeen kunnolla ja iltapalalla huomattiin huultenkin rohtuneen. Bebanthen tuli kovaan käyttöön siis ja ajateltiinkin selviävämme yön yli näillä avuilla. Annoin allergialääkkeenkin Tiinalle kutinan vuoksi ja tietysti pahoinvointilääkettäkin, kuten aina näinä jälkipäivinä metotreksaatista. Jälkimaininkeja kärsitään lähemmän kaksi viikkoa, joten tuttua tämä kaikki onkin. Nukkumaan mennessä Tiina sanoi, että "Äiti, nyt se flunssa tulee myös minulle, koska kurkkuun sattuu.." Hiukan kylmäsi, kun ei tiennyt miten meille ihan tavallinen nuha ja kurkun käheys näkyisi Tiinalla. Tukkoisuus lisääntyikin yöllä reilusti ja olo oli tukala. Valvottiin aamuyölle ja yritin helpottaa tytön oloa, vaikka omassakaan ei ollut kehumista. Halusin kuitenkin Jounin saavan unensa, koska hän oli toipumassa vasta itsekkin. Yöllä kysyin itkuiselta tytöltä, minne sattuu eniten, mutta ihan selvää vastausta en saanut. Nokka saatiin auki ja Pamol F helpotti oloa, joten viimein pääsimme hetkeksi nukkumaan.

Aamulla itseään vimmatusti raapiva ja itkuinen, heikko lapsi heräsi ja pyrki heti ihan liki ja syliin. Hämärässä huoneessa en heti huomannut ihoa, mutta nopeasti se silmiin sitten pistikin, kun ylös kömmittiin luonnonvaloon. Kuin pientä pisamaa, oli tytön keho täynnä. Erityisesti niska ja kaula tuntui kutittavan ja pian annettiinkin allergialääke-annos muiden lääkkeiden ohella. Lämpöä oli 37,1, joten osastolle soittaessani sain kehotuksen antaa myös kipulkääkettä tukalaan oloon, jos se auttaisi. Sovimme, että jos ihottuma ei laannu, voisin antaa toisen annoksen lääkettä. Ja eihän se laantunut, muttei lisääntynytkään. Tiina hiukan rauhoittui ja väsyi yön valvomisten takia, kutina ei ollut niin kutiava juuri silloin. Tinttara sai siis vielä toisen annoksen ja siirtyi lyhyille päiväunille. Herätessä näky oli suorastaan lohduton. Unipätkän aikana myös huuliin oli ilmestynyt pahempia rakkuloita ja alahuulikin oli auemnnut. Ihottuma esiintyi hyvin epätavallisesti Tiinan mittapuulla. Yleensä allergiset reaktiot metotreksaatista ovat olleet suun ja silmien ympärillä sekä suurina laattoina ympäri kehon. Tämä ihottuma oli pientä, ei koholla olevaa ja sitä oli eniten leukaperissä ja otsalla. Laitan muutaman kuvan, vaikkei todellista määrää saanutkaan ikuistettua, kun napsin kuvat nopeasti ennen osastolle soittoa.









"Äiti ota kuva minun huulista. Onko ne punaset?" Aukihan ne olivat ja kurkku oli todella kipeä. Flunssa oli juuri alkamassa kunnolla, joten kurkkukipu oli varmasti sekä karheutta, että metotreksaatin aiheuttamaa limakalvorikkoa. No, joka tapauksessa lehahdun hiukan yltyi vielä ja osastolle soittelinkin, että Tiinan pitäisi tulla. Hoitaja sanoikin, että ainakin näytille, että katsotaan sitten, kun lääkäri näkee. Ja sinne lähti, sekä Jouni, että Tinttarainen. Siinä itkin minä ja siinä itki Sinja. Sinja ei meinannut millään kestää siskon lähtöä ja aikaa menikin, että tyttö hyväksyi asian. Suolatikut hiukan auttoivat ja äidin syli. Siinä sain salaa niiskuttaa minäkin.

Ikäänkuin tässä ei olisi jo tarpeeksi. Mutta eipä valitettavasti. Nimittäin verenkuva oli kyllä ok, mutta crp oli notkahtanut ylöspäin ollen 42. Kuume nousi 37,9 ja tyttöä seurattiin. Allergialääkettä oli annetto jo maksimiannos, sekä kortisonia myös reilusti, joten nyt kokeiltaisiin ataraxia. Sitä tytölle annettiin. Tiinalle maistui vähän jugortti. Päätettiin, että crp mitattaisiin puoliltaöin uudemman kerran ja sitten mietittäisiin, pitäiosikö antibiootti aloittaa. Veriviljelyt otettiin tässä vaiheessa kuitenkin varalta vaikka iho olikin lääkärin silvin hyvin mahdollisesti metotreksaatista johtuvaa. Kaikki kuitenkin muuttui, kun kuume pomppasi ylöspäin ja Tiina muuttui kipeämmäksi. Uusi lukema oli 38,7, joka sinetöi sen, että päätös osastolle menemiselle oli oli jälleen oikea. Antibiootti aloitettiinkin heti ja crp:n mittaus siirrettiin aamuun. Infektio on siis päällä ja lujasti onkin. Bakteeri vai virus, kuka tietää.

Tiina on ollut illan hyvin itkuinen ja ahdistunut. Ei halua, eikä jaksa edes puhua. Pientä ininää vain kuuluu, kun tyttö yrittää nukkua, mutta itku on herkässä, ettei uni ole oikein syvää. Jouni on vierellä, minä olen täällä kotona korvat lukossa ja nokka tukossa. Sinja onneksi on sen verran parempana, että nukkuu ainakin nyt rauhassa.  Koneella istun ja olen, mutta sydämen palanen on Oulussa. Kipeää käy, niin kovasti kipeää käy. Täällä olen ja muuta en voi, kun olla mahdollisimman hyvä äiti tälle toiselle rakkaalle. Onneksi Jouni ehti sen verran tervehtyä, että pääsi Tiinan mukaan! Se on nyt tärkeintä.

Uskomatonta.. Elämä on niin uskomatonta. Täällä minä istun tietokoneen ääressä pimeässä ja vuorokausi on juuri vaihtunut. Olen syöpää sairastavan lapsen äiti. Kirjoitan blogia Lapseni on osastolla hyvin kipeänä ja mieheni, lasteni isä, on siellä myös. Olen kipeä itsekkin, monellakin tavalla. Monesta kivusta ja monesta huolesta. Vuosi sitten syntymäpäivääni juhliessa en olisi ikinä, en ikinä voinut arvata, millaista syntymäpäivää vietän tänään. 

Jos saan toivoa, saanko? Minä toivon, ettei tämä päivä pahene enää. Muuta en pyydä.

13. toukokuuta 2017

Valkoinen toukokuu

En voinut vastustaa tuota otsikkoa, koska tämä toukokuu on todellakin ihan muuta, kuin keltainen. Ilmat on kuin alkutalven säästä kopio suorastaan. Mutta jospa nyt helpottaisi, niin sään, kuin meidänkin vastoinkäymisten suhteen. Anteeksipyyntö etukäteen kirjoitusvirheistä. Silmät harottaa jo siihen malliin! Piiitkän tauon jälkeen jälleen palaan kuitenkin kirjoittelemaan. Voin sanoa, että huhhuh, mikä kolme viikkoa. Miten voikaan haasteet ja vaikeudet kasaantua? Nyt on tehtävä pikakelaus kuulumisista ja kirjoittaa tämän hetken fiiliksistä. Mitä siis tapahtui ja missä mennään?


Muuttoa edeltävä päivä tarjosi uusia seikkailuja lasten silmissä :D


Veimme muuttoviikonloppuna perjantaina tytöt Ylivieskaan ja ajelimme takaisin Ouluun pakkailemaan ja siivoilemaan. Lauantaina alkoi muutto, jonka toteutumisesta iso kiitos Brother Christmasille ja Westpro4U:lle. Ihan mahdotonta muuttaminen olisi omin avuin ollutkin, koska emme olisi saaneet Oulun päähän kantamaan ketään, mutta onneksi saimme näin avun! Ensimmäinen kuortma lähti päivällä ja me jäimme siivoilemaan ja siirtämään laatikoita eteiseen. Illalla tuli toinen keikka ja loput saatiin mahtumaan just ja just muuttoautoon. Asunto siivottiin loppuun ja avaimet vaihtoivat onnellisesti omistajaa heti illalla ja me pääsimme lähtemään kissat kuljetuskopassa kohti etelää. Miten ihanalta tuntuikaan siirtyä etelään menevälle rampille ja siitä moottoritielle ja ajaa ihanassa auringoslaskussa kohti uutta kotia? Tietyllä tavalla ympyrä sulkeutui. Me tulimme, elimme ja sinnittelimme. Ja nyt me lähdimme takaisin. Jokainen voi itse miettiä, miltä tuntuisi asua 9kk ajan paikkakunnalla, jossa ei juurikaan viihdy. Mutta lapsensa eteen tekee tietysti mitä vain ja alun epävarmuuden ja rankkuuden takia muutto oli välttämätön. Ja se kannatti. Kuten aina olen Oulusta sanonut; sinne on mukava mennä ja nähdä ihanat tutut ihmiset, mutta aina vaan sieltä on mukava lähteä kohti kotia takaisin. Oulu on sopiva pienissä annoksissa. me nautimme siitä lähikuukausina lähinnä osaston muodossa.



Kotiinpaluun maisemia <3



Muuttoviikonoppuna sunnuntaina, eli vappua edeltävä päivä kului loikkiessa laatikoiden yli asunnossa. Epäonneksemme olin vaihteeksi ylittänyt itseni viime hetken pakkailuissa ja olin jättänyt iloisen huolettomasti yhden hyllyllisen tavaraa Ouluun.. Siellä, 130km päässä oli meidän suodatinpussimme, kahvimme ja mm. mausteet. Puhumattakaan kertakäyttöastioista. Eteisen kaapissa oli ollut vielä yksinäinen päiväpeitto (?) ja ehkä paras kaikista ja sokerina ehdottomasti pohjalla, oli se, että olimme unohtaneet tuplarattaat vaunuvarastoon! Hei haloo, onko joku vähän puolikuntosena ollu muuttopuuhissa? :D Onneksi oltiin uusien asukkoiden kanssa viestitelty muutenkin, niin saamme seuraavalla Oulunreissulla kamppeet takaisin. Oltiin me reippaina pakattu myös asunnon oma asukaskansiokin ja se me lähetettiin sentään Ouluun ihan postin kautta. Kun vaan saadaan rattaat ja muut, voidaan unohtaa koko muutto viimeistä asiaa myöten. Mutta tosiaan, oli sunnuntai ja mummu soitti, että Tiina valittaa vatsaansa kipeäksi. Se nyt on Tinttaraisella valitettavan tavallistakin välillä, mutta nyt kipu tuli aaltoina. Kipulääke ei auttanut ja lopulta lähdettiinkin Jounin kanssa vauhdilla Prisman kahvihyllyltä kassan kautta autoon ja kohti mummulaa. Pussiin ostettiin viikon ruokatarpeiden sijaan kahvipaketti, tiskiharja ja ihmesieni, sen verran kiire tuli. Autossa itkin ja huoli kasvoi. Tuon 15min matkan aikana mummu laittoi viestin: "Tiina oksensi" ja siinä vaiheessa tajusin, että huoli on aiheellinen. Mummulan pihaan päästyämme juoksimme sisälle ja kalpea, vetelä tyttö nuokkui mummun sylissä. Tiinan vatsakipu oli päättynyt vessakäynnillä vesiripuliin. Kuume mitattiin ja se oli hiukan yli normaalin lämmön. Osastolta neuvottiin seuraamaan ja mittaamaan kipulääkkeen vaikutuksen loputtua lämpö uudemman kerran. Kuumerajana pidettäisiin näin selkeän vatsatautiepäilyn kohdalla 38,5. Tytön olo alkoi parissa tunnissa tuntuvasti kohentua ja torkkujen jälkeen tyttö ei enää oksentanut toista kertaa ja tahtoi juoda kovasti. Pikkusen huokaistiin, mutta päässä jyskytti ajatus, että emme olleet ehtineet edes lastensänkyjä koota ja makuuhuoineety olivat täynnä tavaraa, että miten sinne palattaisiin? Lopulta sovittiin, että mummu seuraa lämpöä ja soittaa niitä minulle ja me lähdemme purkamaan muuttokuormaa edes hiukan.

Ensin kuume oli 37,8 ja pikkutorkkujen jälkeen 38,5. Istuin lastenhuoneen lattialla puhelin korvalla ja muistin, että aiemminkin peittojen alla olevalta Tinttaralta on mitattu melkoisia numeroita. Niinpä neuvoin tytön istumaan vaikka sylissä ilman peittoa ja kuume mitattaisiin uudestaan vartin päästä. Ja niin uusi lukema olikin 38,1 ja lapsi ei edes ollut vilouinen vaan ihan hyvällä voinnilla. Osastolta kehotettiin antamaan yötä vasten lääkettä ja lämpöä seurattavaksi. Mikä helpotus! Menimme Jounin kanssa mummulaan yöksi, kun emme halunneet Tiinaa siirtää autolla edes lyhyttä matkaa. Ja niin tauti taittui pois ja vappupäivänä vielä lämpöä oli, mutta sitten helpotti. Illalla lähdettiin kotiin ja kiitin mielessäni tilannetta, että vältyimme osastolle lähtemiseltä. Se olisi ollut jo vähän liikaa muutenkin vaikeaan hetkeen.

No, se vappu vilahti sillälailla. Tiistaina jo huokaistiin, että liekkö oli edes vatsatautia, kun Sinja oli illalla vielä terve. Kunnes tyttö täysin yllättäen okseni seisaaltaan eteisen lattialle. Arvaatkos, kuinka kauas oksennus voikaan lentää vain 80cm mittaiselta pikkutytöltä? En mitannut, mutta voin sanoa, että kauas. Tässä välissä omasta mahasta kuului lorina ja jouduin juoksemaan pöntölle ja loput varmasti arvaa kuka vaan. Sinja joi hiukan ja parin minuutin päästä oksensi. Ja taas oksensi. Okseni lisää. Ja lisää. Noin kymmenen oksennuksen sarjan jälkeen tyttö nukahti ja okseni vielä yhden ylläriyökin kolmelta yöllä. Oma oksentamiseni alkoi aamulla kahdeksalta ja tulin todella kipeäksi. Sen päivän vietin korkeassa kuumeessa hourien ja vessassa juosten. Sinja oksensi sekä aapupalan että lounaan tuolloin keskiviikkona. Ja uskokaa tai älkää, oksennusta riitti torstaille asti. Se oli semmoinen riemukas viikko se. Perheen naiset toipuivat siis viikonlopun ja sitten päästäänkin ajassa jo tähän viikkoon.

Ihmeteltiin kovasti Jounin supervastustuskykyä ja rinta pörhiänä olikin, kun välttyi taudilta. Olihan se kiertänyt mummulankin koko neljän hengen sakin. Alkuviikosta saatiinkin muuta mietittävää, koska huomasin Leevin leuassa jotain mustaa ihossa. Kissa oli muutenki vetäytynyt enemmän viime päivinä ja nyt kun kokeilin katsoa raukan suuhun, pyristeli kyllä kovasti vastaan. Tiistaina kiinnitin huomiota uudestaan leukaan ja kokeilin silittää Leeviä leuan alta. Kissapa nostikin päänsä ja kuononsa kohti kattoa ja ei ottanut silitystä vastaan. Väisteli kättä ja ilme oli jotenkin surkea. Tässä vaiheessa oli selvää, että kissa on tullut kipeäksi. Oli jo ilta, joten päätin soittaa aamulla heti eläinlääkäriin ajan. Onneksi kissa söi ja joi kuitenkin ja antoi muuten silittää itseään, joten hengenhätää ei ollut. Sainkin ajan heti torstai-aamulle ja olin kiitollinen nopeasta pääsystä hoidettavaksi ja tutkittavaksi. Käynti oli aikaisin aamulla, mutta päätimme, että koko porukalla lähdettäisiin ja Jouni olisi tyttöjen kanssa autossa eväiden kanssa ja ehkä kävisivät katsomassa Nivalaa takapenkillä matkustaen. Naapuripaikkakunnalla käynnistä olikin aikaa. Mutta kun oltiin keskiviikko-illassa, alkoi Jounia palella. Mahassa tuntui oudolta ja kun mies laittoi sukat tullessaan nukkumaan, arvasin jo laskea yks plus yks. Eipä aikaakaan, kun pöntöllä juokseminen alkoi. Ja ajatella, että viikko edellisen sairastajan oireiden loppumisesta oli tullut täyteen! Siinäpä yö kului Jounilla valvoessa ja minulla torkkuessa. Miten  ikinä saisin kissan hoitoon 30km päähän? Minulla ei siis ole ajokorttia, mikä vaikeuttaa usein meidän arkea. Leevi kehräsi vieressä ja oli niin sorkean näköinen., Miksi aina tuuri on tätä luokkaa?

Mutta niin vaan aamuaurinko valaisi minunkin risukasani ja rakas ystävä Niina saapui apuun ja lähti minua ja Leeviä kuskaamaan. Ei edes Leevin komeassa kaaressa lentävä paniikkipissa kuljetuskopan pikkuraosta turvaistuimelle saanut mieltäni matalaksi! Niina tietää totuuden, olin todellakin pahalla päällä kolmen tunnin unien jälkeen, mutta onneksi mielikin piristyi, kun auton nokka kääntyi kohti Nivalaa. Leeviltä löytyikin ientulehdun ja hammaskiveäkin, vaikka sitä oli viime syksynä poistettu, joten reissu oli tarpeen ja odotellessa oli mukava käydä pitkästä aikaa kahvilassa. :) Leevin toimenpide meni hyvin ja silmät auki nukkuva toipilas pääsi pian kotimatkalle takapenkille. Ihanaa, kun on ystävä, jonka apuun voi luottaa! 



Nukkuva herrakissa. <3


Noniin! Nythän lähestytään jo nykyhetkeä, kun eilenhän oli torstai. Kello on tosin jo keskiyössä ja virallisesti ollaan lauantain puolella. Tiinalla oli tänään labrapäivä jälleen ja veriarvot ovat edelleen hyvät, kuten viime perjantainakin. Lääkitystä nostettiin viime viikolla hiukan torstain lääkkeen kohdilta (Trexan annetaan osana hoitoa joka torstai-ilta) ja kaikki on kunnossa. Mitä nyt huomasin cvk:n lääkeliuoksen loppuneen juuri tänään, mistä seurasi armoton lappujen plärääminen,  meille uuden hoitotarvikejakelun numeron metsästys, lääkeliuoksen/tavaroiden pikainen hakeminen ja tulipalokiireellä näytteen ottaminen ja vieminen labraan, mutta pikkujuttuja lähiaikojen muuhun verrattuna! Muistin eilen jopa tilata apteekkiin tablettien päälle tulevia kalvoja Tiinalle. Jos olisin lykännyt enää yhtään päivää, olisi jäänyt tytöllä luultavasti tabletteja ottamatta. tai no ainakin ilman itkua ne eivät olisi menneet. Nuo Medcoat-kalvot ovat käteviä ja hyvänmakuisiakin. Lääkkeen maku ei maistu läpi ja tabletista tulee superliukas suussa ja se on helpompi niellä. Huh. Saanko taputtaa itseäni olalle? Saanko? 

Nyt viimein alkaa helpottaa, kun muutamaa laatikkoa lukuunottamatta kaikki on paikoillaan. Tavaroiden järkkääminen on ollut tämän mahatautirumban keskellä kamalaa. Ehkä viimein pääsemme nauttimaan rauhallisemmasta viikonlopusta. <3

Tässä nähtiin taas tämän rouvan "lyhyesti" selittämiset. :D Aika toivotonta edes olettaa sellaista. Mutta nyt on aika siirtyä nukkumaan ja alkaa suunnitella Sinjan syntymäpaiväjuhlia. Niiden piti olla nyt tänään virallisena syntymäpaivänä 13.5, mutta Jounin sairastumisen vuoksi siirsimme niitä pakon edessä viikon. Jospa ensi viikko olisi hiukan helpompi.


Sinja tänään nautiskelemassa jäätelöään :) Onnea muru 2v.! <3



Jäätelö maistui myös Tinttaralle, joka pohti kuvanoton aikaan tapaansa tärkeitä juttuja. <3


Ihanaa äitienpäivää jo hiukan etukäteen jokaiselle äidille! :)

19. huhtikuuta 2017

Vaara ohi

Auringon säteet pyyhkivät pölyisiä tasoja, hyllyjä ja jo aiemmin pakattuja pahvilaatikoita. Hallittua kaaosta, väittäisin. Oikeastaan aika vapauttavaakin. Ei tarvitse siivota, enää kymmenen yötä ja loppurutistus alkaa. Näillä näkymin sen pääsemme tekemään keveämmin mielin. Palataankin heti eiliseen koettelemukseen ja nopeisiin muuttuviin tilanteisiin.

Eilen Tiina siis lähti illalla päivystyksen kautta infektio-osastolle. Osastolle 51 (hematologinen osasto, Tiinan "toinen koti") ei tällaisissa tapauksissa voi mennä, koska vatsatauti leviäisi nopeasti heikkokuntoisiin potilaisiin ja läheisiin. Käsittääkseni ainakin vesirokko ja vatsataudit hoidetaan 62:lla infektiopuolella. Ehkä muitakin, mutta meille tämä oli ensimmäinen kerta tuolla osastolla. 

Tiinalta otettiin välittömästi sydänfilmi. Olinkin googlettanut epätoivoisena, mitä tuo kalsiumin puutos voi aiheuttaa ja sanoihan lääkärikin siitä. Sydän on kovilla ja lihakset voivat kramppailla. Pelotti jo ajatus, mitä Tiina tulisi käymään läpi. Sydänfilmi näytti kuitenkin hyvältä ja pian otettiinkin nippu verikokeita. Tuo kalsiumi-arvo tulisi siis olla yli 1,17 ja alle 0,9 arvoilla alkaa kroppa oireilla. Tiinan arvo oli ollut meidän mennessä oksentelun aikana päivystykseen 0,66. Tätä ei uskonut opikein kukaan todeksi ja uusi arvo otettiin lähtiessä. Sen tulos tuli kahdeksalta ja oli vielä matalampi, 0,59. Taidan toistaa itseäni, en nimittäin ole varma mitä eilen naputtelin. Mutta kertausta hiukan, tyhjäpää-mamma on vähän vieläkin kierroksilla. 

Kovasti Tiinan tolpillaan olemista kummasteltiin. Tätä arvoa mittailtiin parikin kertaa alkuyöstä ja Jouni sai kerralla puoliltaöin useammat arvot. Ihmetys oli suuri, kun epäuskoinen Jouni soitti ja kertoi, että viimeisimmät arvot olivat normaalit! En meinannut millään uskoa ja sain pian kuvan labralappusesta. Tuo edellä mainittu arvo oli ollut 0,77 ja viimeisin oli jo normaali 1,33! Myös sokerit oli päälle 6, eli ihan normaalit. Eilen valkosoluissa oli näkynyt pomppaus ylöspäin sekä punasoluissa pientä laskua, mikä sopisi hyvin infektioon, eli toisinsanoen vatsatautiin tässä tapauksessa. Valkosolut olikin tänään aamulla jo pudonneet lähelle normaalia (Tiinan tasolla siis), joten pahin oli ohi. Aamulla lääkäri päästi tytön kotiin, kun vointi oli hyvä ja veriarvot normalisoitumassa. Lyhyt reissu tällä kertaa siis onneksi.

Mutta mitä tästä kaikesta mietin? Ilmeisesti Tiina ei olisikaan oksennellut tuon arvon takia? Oliko tämä siis erikoinen vatsatauti, jota kellään meillä muilla ei ollut? Hassua, että tyttö oksenteli rajusti, virkosi silmänräpäyksessä ja söi heti. Eikä mitään muista oireita, lämpöä tai ripulia ollut. Onhan tauteja toki erilaisia, mutta tämä oli kyllä erikoista. Iso kiitos sairaalan ripeälle toiminnalle ja lääkäreiden tukimuksille. Kun pohjamutia myöten kaivoivat. Ja niinhän sen pitääkin mennä, kun kyseessä on pieni lapsi. Mutta täytyy sanoa, että olin jo unohtanut tuon pakokauhun ja pelon, joka pyyhkäisee läpi jokaikisen solun. Se on aika hyvin verrattavissa tunteeseen, kun kroppa käskee lähteä karkuun ja jaloissa oikein kihelmöi. Täytyy päästä juoksemaan, sydän hakkaa ja adrenaliini virtaa niin, että tärisee aivan. Kun tuohon tunteeseen yhdistää kuolemanpelon, pääsee lähelle sitä tunteiden sekamelskaa, joka sisällä näissä tilanteissa velloo. Pahempaa tunnetta en ole vielä kokenut ja toivottavasti en tule kokemaankaan. 

Tässäpä tämä, käänne nopeasti huonoksi ja nopeasti hyväksi. Kaikki oli kuin muistutus siitä, kuinka nopeasti asiat, elämä ja kaikki voi muuttua. Jälleen elämästä ropisi roppakaupalla "turhia" stressaamisen kohteita, kuin kankkulan kaivoon. Ihan kuin niitä ei olisi ollutkaan alunperinkään. Esimerkiksi vaikkapa ensi viikon muutto. Hymyssä suin mietin, että kyllä siitä selvitään. Asunnon kaaos ei ahdista edes sitä vähää enää. 

Olen taas kovastikin rennompi äitinä. Halaan yhä enemmän, hemmottelen nuita muruja. Ehkä liikaakin.. Pusutan ja silitän, joita ei ainakaan niitä lvoi liikaa tehdä. Olen onnellinen! Nuo ovat minut pikkuiset tyttöseni. Hyvin elossa, eläväisinä, iloisina ja vilkkaina. Omina itsenään. Mikä voisi olla paremmin? Ajatelkaa, mitä mietin! Mikä voisi olla paremmin? En edes miettinyt syövätöntä elämää. Meillä on nyt tämä elämä ja nämä kortit. Juuri nyt, tänään, minä äitinä iloitsen siitä, että minulla on tyttäreni. Vaikka tämä on verrattuna tavallisempaan arkeen ihan järkyttävän pelottavaa, en siltikään vaihtaisi päivääkään. Enhän edes voisikaan. Mitä yksi huoleton päivä tämän pian täyttyvän vuoden aikana merkitsisikään? Näistä päivistä koostuu meidän eletty elämä. Tätä elämää minä elän ja tätä tarinaa koen, kirjoitan ja teille jaan. Näytän, että mustimmallakin hetkellä on kultaiset väläyksensä. kaikesta selviää. Turhaan miertin, mitä jos kuitenki, koska nyt on nyt.

Hyvin vahvasti onnellisena, kiitollisena ja elämälle nöyränä kirjoittelen minä, kahden ihanan tytön äiti. Erityisesti toinen heistä, erityinen Tinttaraisemme, esikoiseni, teki minusta tämän lujan ja vahvasti hyvyyteen uskovan naisen. <3

Tähän loppuun haluan näyttää, miltä Tiina näytti päivystyksessä kahdentoista oksennuksen jälkeen, kaikkensa antaneena. Ei kyyneltäkään vuodattanut, vaikka varmasti ei kaukana ollut. Tippa oli juuri laitewttu tippumaan ja tyttö lepäsi, kun viimein oksentaminen loppui. Luja, lempeä, viisas tyttärmme. Urhea soturiprinsessamme. Kadehdittavaa reippautta huokuu kuvasta. Tulen palaamaan tähän kuvaan vielä usein. Auringonsäde valaisee pienen pekaulon. :)






Voi olla, etten ehdi enää ennen muuttoa kirjoittamaan, mutta uusista käänteistä ainakin lyhyesti tänne kirjoitan. Tiinan vinkristiini (30min sytostaatti-tiputus) siirtyi viikolla, eli ensi viikon tiistaille. Silloin päiväkäynti osastolle tiedossa.

SUUREN SUURI KIITOS teille jokaiselle viesteistänne ja myötäelämisestä tässä(kin) pelottavassa käänteessä. Arvosta todella jokaista kommenttia, jotka olette tänne tai facebookin puolelle kirjoittaneet. Kiitos! <3

17. huhtikuuta 2017

Mitä nyt tapahtuu?

Mun pää on tyhjä. Lyhyesti kerrottuna Tiina alkoi oksentamaan aikaisin aamulla. Oksentaminen oli rajua. Päivystyksessä tutkittiin ja nesteytyksen jälkeen jo vironnut tyttö pääsi kotiin. Lähtiessä lääkäri sanoi hyvin poikkeavasta veriarvosta, että luultavimmin se on virhe. Otettiin uusi näyte ja päästiin kotiin. Olin tunnin päästä soittamassa osastolle, mutta puhelin soi etukäteen. Puhelimessa oli ymmällään oleva lääkäri. Arvo ei ole virhe ja se on vakava. Ilmeisesti calsiumiin liittyvä. Tiinan pitäisi tuolla arvolla olla ihan muuta, ku tolpillaan. Myös sokeri oli todella alhainen, vain 2,1! Vaikka tyttö oli syönyt hiukan hampurilaista ja juonut limsaa.. Kiiresti siis osastolle, uudet kokeet ja nyt odotellaan. Tuloksia saadaan jo nyt illalla/yöllä.

Kysyin itkun kanssa, voiko vatsatauti laskea arvoja vai oksentiko tyttö arvojen vuoksi? Jälkimmäinen, sanoi lääkäri.

Kaikki on ymmällään. Tiinan tilannetta tutkitaan. Isi on sairaalassa tytön kanssa. Sinja nukkuu. Äiti itkee ja tärisee.

Välähdys lähes vuoden takaa: "Arvot on niin vakavat, kumpa ne olis virheelliset" sanoi lääkäri ennen kuin menimme ambulanssiin. Nyt tilanne ei toivottavasti ole yhtä paha, mutta tämä silti yllätti kaikki. Täysin. Muuta ei voelä kukaan tiedä. Kävelen ympäriinsä ja odotan. Toivon ja rukoilen.

Mitä tämä on?

8. huhtikuuta 2017

Muuttolaatikoiden keskellä

Kevät se etenee hurjaa vauhtia ja ollaan jo aivan pääsiäisen kynnyksellä. Sotkuisen ja sekaisen keittiönpöydän päällä keikkuu ylinnä rottinkikori, joka pitää sisällään useampaa lakupatukkaa ja virpojan palkkaa. Soikohan huomenna ovikello? Terveeks, tulevaks vuodeks. Mieluusti, kiitos! Jos ei kukaan käy, virvon vaikka itse. Kaikki keinot käyttöön, tietty.

Tosiaan, sotkuista on. Sekavaa, kaaosta ja kaikkea mahdollista. Kirppispöydän pitämistä, kaappien läpikäyntiä, pakkaamista. Pahvilaatikoiden epätoivoista haalimista. Sentin venyttämistä, budjetointia. Hiukan karmivaa tämä huono onni tällä hetkellä rahan suhteen. Jännitetään ihan tosissaan, mitä seuraavaksi. Ensin kävin hammaslääkärissä kovan kivun vuoksi ja hammas revittiin. Parantuminen kävi verkkaisesti, eikä siinä mitään. Sitä laskua tässä vain kauhulla odotan. Samaan syssyyn auto piti huollattaa katsastuksen lisäksi. Kuukausi oli armonaikaa. Pakollinen paha, auto on kuitenkin 100% pakollinen tässä tilanteessa. Jotta ei liian helpolla olis päästy, niin Jounin silmälasit kirjaimellisesti hajosi. Onneksi yhdessä liikkeessä oli puoleen hintaan sekä kehykset, että linssit, mutta kertyy näistä silti lähes 800e ylimääräisiä kuluja yhteen syssyyn. Onneksi maksettu on jo hammaslääkärilaskua vaille kaikki, että nyt kärsitään vain jälkivaikutuksista. Pitää olla luova ja keksiä monennäköstä. Nämä onki meille tuttuja takapakkeja, näistä selvitään. Nämä aina kerääntyy yhteen syssyyn. Mutta kiristäähän se pantaa pään ympärillä, kun tilanne on muutenkin tosi tiukka. Hoen vain päässä, että ohimenevää tämä kaikki on. Kyllä tämä tästä. On me isompienki kriisien keskellä oltu ja niistäkin selvitty!

Kirjoittamisesta olen pitänyt taukoa, kun ollaan kovasti jo muuttojuttuja tehty eteenpäin. Illat käytetään lähinnä tavaroiden pakkailuun ja kirppispöydän tavaroiden hinnoitteluun. Facebookissa paikallinen avustysryhmä keräsi entisen kodittoman henkilön uuteen vuokra-asuntoon tavaroita ja oli ilo saada lahjoittaa erilaisia kivoja tavaroita ja astioita! Pompin iloisella mielellä kaapilta toiselle ja pakkasin tavaroita, jotka tuntuivat sopivilta ja tarpeellisilta. Siitä tulee yksinkertaisesti niin hyvä mieli, kun tietää tavaroiden menevän oikeaan paikkaan avuksi! Kuka vaan meistä voi olla joskus avun tarpeessa ja useimmilta meistä löytyy jotain eteenpäin annettavaa. :) Meillä on esimerkiksi useampia täkkejä ja tyynyjä, joten valkkasin kassiin uuden raikkaan täkin, tyynyn ja muutamat pussilakanasetit sekä pyyhkeen. Varmasti tuntuu kivalta saada raikkaita petivaatteita ja kivoja tavaroita, kun elänyt kadulla tai toisten nurkissa vailla ihan omaa kotia. Hometalo-episodin jälkeen me saimme itse myös joitain lahjoituksia ja ne oli hurjan tärkeitä ja korvaamattomia. Silloin nuita täkkejä ja vastaavia tuli hommattua vähän enemmän ja nyt oli kiva, kun pystyi ilahduttamaan. Jos ei ihan tällä tavoin halua auttaa, niin onneksi on esim Brother Christmas, jonka avulla apu varmasti menee perille. Rahallisesti ei meillä ole mahdollista auttaa, mutta onneksi tavaroilla pystyi tässä tilanteessa osallistumaan. Jokaiselle löytynee sopiva väylä, jos kokee halua auttaa. :)

Mutta mitäs meidän Tiina Tinttaralle kuuluu? Pääosin ihan hyvää. Vointi on hyvä ja ruokahalukin pääosin loistava. Nyt kuluneella viikolla Tiina kävi kortisoni-rasituksessa, eli tiistaina aamulla jätettiin aamulääke ottamatta ja tyttö läksi Jounin kanssa osastolle. Molemmilla rasituskerroilla Jouni on ollut paikalla, joten ihan tarkkaa kulkua en osaa selittää. Verikokeita otetaan parin tunnin sisään useita ja yhdessä välissä annetaan jokin lääke, jolla on oma merkityksensä. No, joka tapauksessa, tulos oli edelleen heikko. Tiinan keho ei siis omasta takaa "osaa valmistaa" tätä tarvittavaa ainetta, joten lääkitystä jatketaan. Keho on toipumassa, eikä ihme, ettei vielä tuotanto ole käynnistynyt. vaikka kyllä se vähän huolettaa minua itseäni, mutten anna sille ajatukselle isompaa tilaa. Uskomme ja toivomme, että tämä(kin) asia korjaantuu ajan kanssa. Vähän isompaa huolta (tämäkin vain minulle) aiheutti Tiinan matalahkot veriarvot. Hemoglobiini oli kohtalainen, mutta jostain syystä valkosolujen "taisteluhippuset" oli juuri ja juuri alarajalla. Neurofiilit vain 0,5 siis. Jos olisi yhtään vähemmän, ylläpitolääkitystä vähennettäisiin. Nämä arvot toki elävät omaa elämäänsä, mutta kun lisäksi trombosyytit (verihiutaleet) oli vain reilu 120, niin kieltämättä kummastutti. Sytostaattien jälkimainingeissakin ne oli jo hyvää vauhtia lähemmäs toistasataa, mutta jostain syystä nyt ne oli noin matalat. vertailuksi, Tiinalla ei ole tainnut olla noin matalina nuo sitten viime marras-joulukuun jälkeen, jonka jälkeen ne on pysyneet 270-400 paikkeilla. Infektioiden aikana elimistö "syö" sekä punasoluja (hemoglobiini) että näitä verihiutaleita. Siksi niitä välillä joudutaan tankkaamaan luovutetuilla soluilla, varsinkin hoitojen rankan alun aikana. Yleensä näiden arvojen matalaksi laskeminen siis viittaa joko alkavaan infektioon tai sitten se on seurausta sytostaateista. Viimeisimmän sytostaatin jälkeen arvot kuitenki ehti nousta, joten vähän meinaa pelko pyrkiä pintaan, mutta toistaiseksi kaikki on hyvin. Nuista verikokeista on nyt neljä päivää ja kaikki on hienosti ainakin juuri nyt. Siitä faktasta pidetään kiinni.

Muutto siis tosiaan lähestyy kovaa vauhtia. Samalla innostus ja ilo kasvaa; me päästään kotiin. <3 Parikymmentä yötä ja sitten ollaan h-hetkessä aikalailla. Oulussa asumista ehtii kertyä siis yhdeksän kuukautta ja täytyy sanoa, että tuskin olisimme jaksaneet yhtään enempää. Tietysti, jos tilanne olisi toinen, mutta nyt sairaalakäyntien harventuessa yhteen kertaan kuukaudessa on ihan sama, kulkeeko sen 130km matkan vai asuuko vieressä, jos 80% arjesta kuluu kotona kuitenkin. On jotenkin ihanaa irtaannuttaa Oulu osaksi vain sairaalareissuja, kun nyt tuntuu, että elämme yhtä sairaalakuplaa, vaikka olemmekin "kotona" suurimman osan ajasta. Onhan Oulussa tietysti ison kaupungin kivat puolet, mutta mitä iloa niistä on, kun emme niistä pääse nauttimaan? Tietysti ensi syksynä pääsisimme, jos kaikki menee hyvin, mutta me halutaan just nyt, tähän hetkeen, heti jotain muuta, kivaa ja erilaista. Uusi asunto on rivitalossa, jossa on iso piha, joka tarjoaa erilailla mahdollisuuksia tulevana kesänä. Täällä kerrostalossa tilanne on ihan eri. Tässä kun ei valitettavasti ole varsinaista leikkipihaa tai edes nurmikkoa koko pihalla. Ajatus rivitalon tuomista muistakin eduista lämmittää mieltä. Yksityisyys paranee, asunto on vieläpä päädyssä. Pihalle voi kesällä värkätä teltan majaksi tai vaikkapa tramboliinin. Tramboliinin meillä ei tosin taida olla varaa, mutta on kiva ajatus, että sellaisen voi joskus hankkia, koska se on mahdollista. :D Pihassa on lisäksi grillikota vapaassa käytössä ja infektioiden suhteen on tosi kiva, kun asuntoon on oma ovi, eikä kulkeminen ole samanlaista, kuin kerrostalossa. Kaikki tällaiset pienet jutut lievittävät hiukan stressiä ja tuovat iloa. Pienistä puroista kasvaa iso joki. Ja lopulta iso, onnellinen meri. Merta kohti siis!

Oikeastaan sen kummempia kuulumisia mulla ei olekaan tällä hetkellä. Lähinnä muuttohöpötystä ja haaveilua. Josko nuo raha-asiat taas sutviutuu ajan kanssa. Tasapainoiluahan tämä on kokonaisuutena, joka päivä. Tasapainoilusta tulikin mieleen, että seuraavalla osastokäynnillä (18.4) pitää ottaa puheeksi Tiinan kävely. tyttö kyllä kävelee, lujaakin, mutta voimakkaasti kantapäillään. En tiedä, onko ihan tavallinen "välivaihe" vai mitä pitäisi tehdä. Olisiko tietynlaiset kengät sisäkäyttöön paikallaan vai mitä voisimme tehdä auttaaksemme. Ehkä lääkärillä on jokin ajatus tai sitten voisimme puhua fysioterapeutin kanssa. Nämä on onneksi kuitenkin pikkujuttuja ja meillä on vahva luotto tulevaan. Tärkeintä on nyt se, että Tiina toipuu. Että Tiinan pienen kehon joka osanen, hippunen, joka sitä osana on, toipuu. Jos ei palaa entiselleen, niin ainakin paranee niin, että voimme katsoa eteenpäin luottavaisina. Minä äitinä venyn vaikka kuuhun ja takaisin. Ihan mitä vain. 

Lapseni vuoksi mitä vain.



 Pahvilaatikosta on moneksi!


 Kovin on vaaleankuparit hiukset molemmilla. Tiinalla suora, Sinjalla kihara. :)


Miku ja Leevi. <3



P.s. Toivottavasti blogin hiukan uusittu ulkoasu miellyttää silmää. Saa antaa halutessaan palautetta, onko luettavuus hyvä. :)

24. maaliskuuta 2017

Äiti pohtii, osa 154385719

Miten sinä näet maailman ja arkesi?

Kolikolla on kaksi puolta, sanotaan. Ja todella onkin. Kun kumarrat, toiselle pyllistät. Maailma on täynnä kliseitä ja sanontoja, jotka ovat ihan oikeassa. Meistä jokainen varmasti kumartaa elämälle ja pyllistää syövälle tai muulle pahalle asialle, joka omaa elämää keikauttaa päälaelleen. Ehkä se on sydänsairaus, ehkä lapsen ongelmat koulussa tai vaikkapa köyhyys. meitä ympäröi niin monia haasteita ja vaiheita elämässä, että niistä todella saa punottua räsymattoonsa tummia, peräti mustia raitoja. Minä täällä hiljaisessa makuuhuoneessa naputtelen ja mietin, että punottavaksi on todellakin jo vähän kirkkaampaa kudetta. Ehkä mustuus ja synkkyys hiukan väistyy? Ainakin kevätaurinko saa kaiken näyttämään valoisammalta, kirkkaammalta. Selkenee, hiljalleen.

Voisinko jotenkin itse vaikuttaa tähän kaikkeen kuitenkin? Voisiko asiat olla valoisammin, jos minä päätän niin? Tekisin omalta osaltani jotain, mikä auttaisi? Kyllä ja ei. Voin päättää oman asenteeni ja tapani, kuinka asiat otan vastaan, mutten mitenkään voi esimerkiksi leukemian kulkuun vaikuttaa. Vaikka kuinka tajuttoman paljon tahtoisin, en voi vaikuttaa. En luuytimen toimintaan, en solutasolla edes hippustakaan. Ja voin sanoa, että tämän asian hyväksymiseen on mennyt ja tulee edelleen menemään aikaa. Voin tarjota parhaimmat puitteet omasta näkövinkkelistäni mietittynä, missä Tiinalla itsellään olisi paras olla ja kulkea tätä matkaa. Voin kehottaa ja houkutella terveellisempään ruokavalioon, voin kuntouttaa liikunnan avulla. Voin tarjota turvallisia purkukeinoja ahdistukselle. Voidaan paukuttaa pienin ja suurin nyrkein vaikkapa sohvan tyynyjä, purkaen turhautumista ja vihaakin. Voin rakkaalle lapselleni vakuuttaa, että äiti auttaa kaikin tavoin, kuin vain ikinä mitenkään on mahdollista. Tämä on minun osani tässä taistelussa. Olen kuin taistelumme kertovan maalauksen raamit. Kaikki tapahtuu asettamieni rajojen sisällä, jossa keskellä viuhuu meidän Tinttara milloin pohjattoman vihaisena, milloin lannistuneena pikkumyttynä sylissä uupuneena. Joinakin päivinä hän on maailman iloisimpana keltaisena värinä maalauksessamme. Voi sitä värien sekamelskaa. Sitä elämä on. Tottavie siinä on ihan kaikki värit. Ja niin sen kuuluukin mennä.

Miten jälkeenpäin sitten kannattaa katsoa maalaustaan? Kuinka suhtautua sen tummiin ja synkkiin sävyihin? Itseään pitäsi armahtaa, vähän silittää ja paijata. Niin paljon tapahtuu meistä johtumattomista syistä. Elämässä on niin paljon surua ja epätoivoa. Jokaisella on varmasti omat kuoppansa kuljettavana, eikä niitä mitenkään voi verrata toisiinsa. Onneksi on asioita ja ihmisiä, jotka niistä kuopista pois auttavat. Pitää vain löytää keinot ja antaa ajan tehdä oma tehtävänsä.

Tällä hetkellä me roiskitaan taideteokseemme ihan kivojakin värejä. Kevään vaikutuksesta pirskahtelevaa iloista keltaista ja vaaleaa vihreää, vähän sinistäkin luottamuksesta tulevaan. Ei Tinttaran tarinan tummaa sinistä, vaan ihanaa vaaleaa ja kirkasta taivaansinistä. Kesätaivaan sinistä. Lähipäivinä joukkoon lisätään tummempia sävyjä, nimittäin metotreksaatin jälkimainingit lähestyy vääjäämättä. Tiina meni maanantaina illasta nesteytykseen ja tiistaina annettiin it-lääke humautuksessa (kevyt nukutus osastolla huoneessa, selkään pistettävä on tuo it-lääke) sekä laitettiin metotreksaatti (sytostaatti, 24h tiputus) tippumaan. Arvo laski samaan tuttuun tapaan niin, että tänään perjantaina Tiina pääsi kotiin. Kolmas tämän hoitokaavion metotreksaatti on siis takana ja edessä enää toukokuun ja heinäkuun tiputukset! Niin se aika vaan kuluu ja hoitojakso kerrallaan mennään eteenpäin. Vikristiinejä on kolme jäljellä, joten yhteensä suoneen tiputettavia hoitoja on jäljellä viisi. Vain viisi enää! Voisin oikeastaan joku päivä laskea, monta niitä on jo takanapäin. Useita kymmeniä, mutta tarkkaa lukua en osaa sanoa, saati muista. Seuraavaan postaukseen voisinkin tehdä koonnin, mitä kaikkea ja kuinka paljon Tiina on saanutkaan tähän mennessä.

Itse kuulumisia ei sen kummemmin ole, kuin että ihan hyvin menee. Veriarvot on pysyneet hyvinä ja hienoa, että flunssatauti ehdittiin sairastaa pois alta, ettei hoitoja tarvinnut siirtää eteenpäin. Nyt vain jännitetään tuota maagista viidettä päivää metotreksaatin alotuksesta, jolloin pahoinvointi astuu kuvioihin ja mahdolliset limakalvorikot ilmaantuvat. Ennaltaehkäistään taas niin hyvin, kuin mahdollista. 

Erityiskiitos ihanalle Marra-mummulle, kun tämän hoitojakson sairaalassa Tinttaran kanssa vietti. :) Sinjakin sai extrasti huomiota molemmilta vanhemmilta näiden päivien ajan kotona. Osastolla kävin eilen hoitamassa paperijuttuja kuntoutusohjaajan ja sosiaalityöntekijän kanssa eteenpäin, että saadaan sitten hoitovälineitä ja kotisairaanhoitoa muuton jälkeenkin. Paljon on haettavaa ja hoidettavaa byrokratian saralla näissä tilanteissa, kun paikkakunta muuttuu. Mutta päivä kerrallaan eteenpäin.



Räkänokat kuvattuna viime viikonloppuna herkkumukiensa kanssa. :D

14. maaliskuuta 2017

Korvatulehus-hommia

Tiina pääsi eilen aamupäivällä taas kotiin. Vaikean olon osasyykin selvisi; korvatulehdus. On muuten Tinttaran ensimmäinen! Nyt meillä on takana yö, kun Tiina nukkui viimein hyvin. Sinja tietysti valvoskeli, pitäähän tasapaino pysyä. Mitä siitä tulis, jos vanhemmatki vaa nukkus? :D Nojoo, jospa tämä tästä. Tiinan labratkin oli hyvät ja tulehdusarvokin oli hiukan laskenu. Sitäkään ei tarvitse enää seurata. Seuraavat labrat ensi viikon maanantaina. Jos kaikki ok silloin, illalla nesteytykseen ja tiistaina selkälääke ja jälleen metotreksaatti 24h. Eli osastoviikko hoitojen merkeissä. Jospa me sitten saataisiin olla vähän pidemmälti kotona!







Kuvissa esiintyy meidän pikkuinen Miku Miikkulainen. Tiinan terapiakissa. Mikä ilo onkaan hoitaa pientä ystävää? <3

Mukavaa viikkoa kaikille ja kiitos kommenteista! Ne piristävät. :)

13. maaliskuuta 2017

Ja taas osastolle

Missä menee jaksamisen raja? Onko huolien määrä vakio? Entäpä kivun? Kelle annetaan ja kuinka paljon? Enkä edes jaksa miettiä, miksi kaikki tapahtuu.

Sinne lähti jälleen minun pieni tyttöni. Panadol ei vajaan tunnin jälkeen ollut vaikuttanut, otsa oli yhä kuumempi. Hyvin kipeä lapsi, yleiskunto selvästi romahti hetkessä. Oksensi, yski ihan kamalasti. Kuume oli kohonnut 39 asti. Itkettiin sylikkäin sohvalla. Kova ikävä tuli heti, Tiina kertoi jo kaipaavansa meitä kaikkia. "Äiti sinä olet ihan kylmä" Voi rakas, sinä olet itse tulikuuma. Nopeasti vaatteet ja isin syliin ämpärin kanssa.

Pienen lisämausteen tuo Sinjan kuume. Se nousi illalla jo yli 38. Kävin juuri kokeilemassa otsaa, oli viileä ja nukkuu rauhassa uniaan. Yksi meistä sentään nukkuu.

Istun sängyllä ja tärisen. Mietin, mikä Tiinaa vaivaa ja miksi. Miten tämän kaiken voi jaksaa? Miten vielä saa sydämen kestämään vähän? Edes siihen asti, että vähän helpottaa jälleen.

Jouni viestitti justiin osastolta, että lämpö 38.4 siellä. Ei siis niin paljoa enää. Mutta kuumetta alentava ei nyt pure normaaliin malliin joka tapauksessa. Saapa nähä, miten asiat etenee. Pää on niin tyhjä.